Mise en place d’un dispositif numérique, qui tient compte d'une école de pensée appelée l'Éducation thérapeutique. Le but est d’y intégrer et d’y apporter de l’information médicale, de pouvoir partager entre patients/parents sur les retours d’expériences des thérapies utilisées, de proposer un dispositif d’auto-évaluation et de détection de la maladie.